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病请描述：皮肤瘙痒竟比肿瘤更让患者崩溃？ AI分析61万条留言，揭开癌症护理最扎心真相——原来医疗的温度藏在医生忽略的细节里 大家好，我是费健，上海交通大学医学院附属瑞金医院普外科主任医师。从医30多年，我既拿手术刀，也做微创消融，还热爱科普。今天想和大家聊聊一项特别有意思的研究——“当AI读懂患者的心里话”。这项研究登上了顶级医学期刊《JAMA Oncology》，用人工智能（AI）分析了61万条癌症患者的咨询消息，发现了许多我们医生都可能忽略的“隐藏需求”。 一、为什么患者的问题总让医生“意想不到”？ 传统医学研究大多关注“肿瘤本身”，比如怎么用药、手术效果如何。但癌症患者真正的困扰可能藏在细节里：化疗后皮肤痒得睡不着、口腔溃疡疼到吃不下饭、担心术后疤痕影响外貌……这些看似“非肿瘤问题”却极大影响生活质量。 研究的妙招： 数据来源：10年间61万条患者咨询消息（乳腺癌和皮肤癌）。 技术核心：用AI分析文字中的“潜台词”，比如“皮肤痒”“牙痛”等高频词。 结果：患者最关心的不是肿瘤进展，而是这些“生活小事”： 乳腺癌患者TOP问题：皮疹瘙痒、膀胱炎、牙科治疗需求、基因检测、肝健康。 皮肤癌患者TOP问题：耳部术后美容、痣的恶变风险、药物副作用、伤口护理。 举个例子：一位乳腺癌患者反复咨询“化疗后牙疼怎么办”，AI发现这类问题占比很高，但过去研究很少涉及。这说明，医学不仅要治病，更要关注“人”的整体需求。 二、AI如何变身“科研小助手”？ 这项研究不仅分析了问题，还用AI生成了15个创新研究主题，比如： 乳腺癌：跨学科口腔健康管理、肝保护药物疗效评估。 皮肤癌：术后伤口护理数字工具、患者用药教育方案。 专家打分：6位临床专家评估后发现，约1/3的主题既重要又有新意。比如“术后伤口护理工具开发”评分超高——患者需要的不只是医生的叮嘱，更是一个能实时指导护理的智能工具。 AI的独特优势： 从“错别字”找线索：比如患者把药名“Efudex”拼错，AI却能识别并关联到用药咨询需求。 动态追踪需求：疫情后远程护理咨询激增210%，AI能实时捕捉这些变化。 三、这项研究对我们有什么启发？ 患者是“最佳选题库”：67%的AI生成课题具有新颖性，说明患者的真实反馈能打破医生的思维定式。 医疗的温度在细节里：一句“耳环还能戴吗”背后，是患者对术后外貌的焦虑。 科技让关怀更精准：未来，AI可能成为医生的“第二双眼”，帮我们发现那些“说不出口”的需求。 局限性：目前只分析了乳腺癌和皮肤癌，且专家来自同一机构。但正如研究者所说：“这不是终点，而是起点。” 四、费健主任的推荐理由 作为一名外科医生，我深知“倾听患者”的重要性。这项研究给了我三点启发： 从“治病”到“治人”：甲状腺患者也常问我：“手术后声音会哑吗？疤痕明显吗？”——这些同样是“隐藏需求”。 AI是医生的伙伴：它不取代医生，而是帮我们更高效地发现问题。比如未来能否用AI分析甲状腺患者的咨询，优化随访方案？ 每个人都该成为“健康主角”：如果你或家人有健康困扰，不妨详细记录症状和感受，这些细节可能就是医学进步的关键！ 五、写在最后 医学不仅是冰冷的仪器和药物，更是对生命的理解与共情。这项研究让我看到，AI技术正在让医疗变得更“有温度”。无论是癌症还是甲状腺疾病，患者的每一个微小诉求都值得被重视。 最后送大家一句话：“健康无小事，细节见真章。” 愿科技与人文的结合，能为每个人带来更贴心的医疗体验。 我是费健，关注我，一起做健康生活的明白人！ （本文内容基于《JAMA Oncology》2025年4月研究，原文标题：Patient-Centered Research Through Artificial Intelligence to Identify Priorities in Cancer Care）
费健 2025-05-27阅读量190
病请描述：在多数人的印象中，糖尿病的典型症状是“三多一少”，当出现皮肤瘙痒时，误以为是皮肤病，其实不然，约有30%的糖尿病患者会出现皮肤瘙痒的困扰，可表现为全身性或局部性。 全身性的皮肤瘙痒多见于老年糖友，最初由一处开始，逐渐蔓延到全身；局部性的皮肤瘙痒，常见于外阴和肛门等部位，其次是腰背部及下肢。症状严重者可出现红斑、丘疹、皮肤干燥、脱屑、血痂和皮肤皲裂，越痒越抓，越抓越痒。 什么原因呢？ 首先，长期高血糖会改变皮肤的营养状况，导致皮肤脱水、缺血、缺氧，皮脂腺、汗腺分泌明显异常，皮肤因过度干燥而瘙痒。 其次，糖尿病病人的免疫力低下，皮肤容易被各种病菌感染而引起瘙痒； 第三，高血糖对皮肤神经末梢的刺激作用，导致皮肤对外界刺激敏感，冷热变化、衣物摩擦、嗜食辛辣及饮酒等均可诱发皮肤瘙痒。不少患者出现皮肤瘙痒症状后由于瘙痒难忍，不由得全身抓挠，却越抓越痒。 而一旦抓破皮肤，由于高血糖的影响，很容易出现各种皮肤感染，特别是足部的皮肤感染，容易发展成严重的饿糖尿病足。 那要怎么预防呢？ 比如要控制好血糖，避免较大的波动，要保持皮肤的清洁，选用合适的衣物，避免对皮肤产生刺激。在饮食方面，也尽可能吃辛辣刺激的食物，要多喝水，清淡饮食，戒烟戒酒，保持良好的心态，相信就能轻松应对皮肤瘙痒的问题。
商丘五院乔家治 2025-02-08阅读量1108
病请描述： 有很多患者发现腿上出现了静脉曲张以后，感觉不疼不痒的，因此往往会选择保守治疗。一般来说，疾病早期的表现比较轻微，确实可以选择去保守治疗，去延缓病情的发展。 例如平卧的时候可以抬高患肢，没事的时候可以做踝泵运动，通过肌肉的收缩，来增强下肢静脉的回流，而缓解静脉高压的症状。 或者说可以坚持正确的佩戴弹力袜，或者弹力绷带，进行下肢的加压，促进静脉的回流，缓解腿上血液淤积的状态。或者使用静脉活性的药物，增加静脉的张力，降低血管的通透性促进淋巴和静脉的回流。 但是通过保守治疗，只能适当的延缓病情的发展，而且到了病情的中后层，这时候也会出现皮肤的色素沉着、下肢的水肿，或者皮肤瘙痒溃疡，它可能会严重的影响生活的质量。 如果再去选择手术治疗，可能会加大手术的难度，并且会影响术后恢复的效果。特别对于有色素沉着或者有溃疡的患者，如果手术时间选择的比较过晚，那么可能恢复不到正常的状态。 因此当没有禁忌症的时候，比如说没有严重的心衰，或者近期没有发生过心梗、脑梗，或者说没有重要脏器严重的功能不全，也没有深静脉血栓的发生。 在排除这些情况下，该治疗的时候，还是以手术治疗为主。所以在这里建议大家，如果腿上出现了酸胀发疼或者其他不适感的时候，及时前往正规的医院，听取医生专业的意见。 #下肢静脉曲张##钟若雷医生#
钟若雷 2025-02-07阅读量1165
病请描述： （江苏盐城阜宁）王长杰医生原创文章 我所撰写的以下部分内容， 很多的内容知识有时也并不为人所知的内容，希望能帮助到各地子宫腺肌症患者们！ 一、达非林：通用名称：注射用醋酸曲普瑞林 注射用醋酸曲普瑞林可用于子宫内膜异位症，曲普瑞林持续用药可抑制雌二醇的分泌，从而使异位的子宫内膜组织处于休息状态。：应在月经周期的第1-5天开始治疗。一次1支，每4周注射一次。 根据发病时严重程度以及治疗过程中临床指标的变化（包括功能和器质指标）而定。原则上，一个疗程应至少4个月，至多6个月。建议不要使用曲普瑞林或其他GnRH类似药物进行第二个疗程的治疗。 【不良反应 】妇女：治疗初期，由于血浆雌二醇水平一过增高，出现子宫内膜异位症症状（盆腔痛、痛经）加重，1-2周后小时。第一次注射后一个月可能出现子宫出血。该药物用于治疗女人不孕症时，联合使用促进腺激素可造成卵巢过度刺激，有可能出现卵巢肥大、盆腔痛和/或腹痛。治疗过程中，最常报导的不良反应如潮热、阴@----道干燥、夫妻生活下降、困难与垂体-卵巢轴阻断有关。罕有头痛、关节痛和肌肉痛的报导。报导有过敏反应，如荨麻疹、皮疹、瘙痒。罕见有Quincke水肿（昆克水肿）发生。一些患者出现恶心、呕吐、体重增加、高血压、情绪紊乱、发热、视觉异常、注射处疼痛。长期使用GnRH类似物可引起骨质流失，有致骨质疏松的危险。最初的腺刺激有可能引起yd的少量出血，需要用醋酸甲羟孕酮或环丙孕酮醋酸酯治疗。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 高昂的价格，最低每针1700元，还有其它医院是2200元/针。如果连续打四针，那么就是最低6800元。副作用很严重，各地子宫腺肌症患者的共同反映，很多副作用令这些曾经用过的子宫腺肌症痛不欲生，后悔当初不轻信主诊医生的推荐来尝试这痛苦的选择。另外突出的一个问题就是，有不少患者用了这个药后的疗效并没有达到推荐医生所言的疗效，复发率较高，一部分患者复发后的病情更严重，子宫仍旧持续增大，内膜增厚，腹痛加重。这些信息反映，也在提醒着我们临床医生慎重用药，不必在患者面前过分宣传它的神奇作用，毕竟是一种高级激素，万不得已才能给患者应用。作为患者有时并不一定听信医生，多咨询一些专业的医生和学习一些知识，然后再选择这种方案。如果病情达到非得要用它时，建议在用药期间，同时配合中药来减少达非林的一此良反应，同时也能提高它的效果等方面，有着积极的价值和意义。 二、内美通：通用名称是孕三烯酮胶囊,它是一种人工合成的三烯19去甲甾类化合物，具有激素和抗激素的复杂特征，能抑制排卵及抑制子宫内膜发育。【不良反应】：治疗最初几周内偶见点滴出血。体重增加。痤疮，常见脂溢性皮炎。其它副作用：潮热，乳@--房缩小，神经过敏，头痛，痉挛性疼痛，轻度消化失调。多毛症和声音的变化少见。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 目前很多医生都爱开这个孕三烯酮胶囊，它的副作用也是较为严重的，特别对肝肾功能，多数患者在服用一到二个月内出现肝功能异常。它的价格也是一个子宫腺肌症患者的沉重负担，而它实际的临床疗效并没有如它在有关文献资料或宣传上有那么高的神奇作用，也远远没有达到推荐此药的主诊医生所称的快速治疗效果！这点已经被很多子宫腺肌症患者所亲身验证。虽然有一部分患者的病情得到缓解，但是但它耐药的可能大幅增加，并且在服用期间还会出现病情的变化。特别是大部分腺肌症患者服用后，出现最多的面前出现大量痤疮，这点是所有爱美女人最切忌，最怕的！ 三、复方醋酸棉酚片：每天一片，30天为一个疗程，常规为≤6程，很多在就医的子宫腺肌症患者反映，她们很多人都服用了几个月，花费了大量钱财，最终只有极少数患者见到明显疗效，所以说根据临床情况来看，它的实际疗效，并没有达到它在媒体上或期刊文章上所宣传有那么高、那么神奇的疗效！它的每合价格是很昂贵的！【不良反应】：可有低钾血症、肌无力、食欲减退、恶心、呕吐等胃肠道反应以及心悸及肝功能轻度改变；可引起绝经的更年期症状出现，闭经、夫妻生活减退、潮热、皮肤瘙痒、出汗等。 【患者的反映和笔者（王长杰医生）的总结】 根据它的公布文献资料来看，它声称对子宫腺肌症的疗效有着神奇而又很高的疗效，并且有权威的专家和研究机构来证实此药有满意的治疗突破价值。后面就是摘自他们的宣传：“在临床推广应用研究中，经北京大学人民医院、北京301解放军总医院、北京中日友好医院、第四军医大学西京医院多年临床观察该药表明：复方醋酸棉酚片治疗人流后出血、上环出血有效率100%，是全世界唯一的妇科特效止血药；治疗子宫内膜异位症的有效率100%；功能性子宫出血有效率96.8%；子宫肌瘤有效92.81%，子宫肌瘤明显缩小者占81.4%。中外著名药物专家及妇科专家，对德复方醋酸棉酚片治疗妇科疾病的临床效果给予了高度的评价。另外，该产品不具激素样作用，副作用小，药物活强，用量小（1片/天），日平均价格低，非常值得在临床中推广使用。（摘自《医药经济报2007-5-14，5版）”这一小节是我——王长杰医生复制于百度上的百科词条。这药的疗效真有这么高的疗效吗？？？可能吗？反正我所得到的患者反馈根本没有这么神奇的疗效率！！！患者服此药的时间要较太长才能看出是否有疗效，而且价格并不便宜，一般的患者无法来承担这么长服药时间，即使有这个能力来承受，还前途渺茫，甚至无法看到是否有疗效呢！最终很多子宫腺肌症或包括其它妇科病的患者无法达到宣传资料所称“复方醋酸棉酚片的研制成功和临床应用，无疑成为妇科疾病治疗史上划时代的创举。” 四、妈富隆：通用名：去氧孕烯炔雌醇片。【禁忌】 有下述任一情况者禁用：有或曾有血栓（静脉或动脉）、栓塞前驱症状（如心绞痛和短暂脑缺血发作）、存在一种严重的或多个静脉或动脉血栓栓塞的危险因子、伴血管损害的糖尿病、严重高血压、严重异常脂蛋白血症、已知或怀疑的激素依赖的生殖器官或乳腺恶性肿瘤、肝脏肿瘤（良或恶都不能用）、有或曾有严重肝脏疾病、肝脏功能未恢复正常、不明原因的阴@-----道出血、已妊娠或怀疑妊娠、哺乳期妇女。【不良反应】： 通常在使用复方口服避孕药的开始几个周期时会出现一些轻度的反应，可引起发胖，痤疮、恶心、头痛、乳@--房胀痛以及在月经周期中出现点滴的出血。一些较为少见的不良反应包括：呕吐、情绪抑郁；不能耐受隐形眼睛；阴@-----道分泌物改变；各种皮肤不适（如皮疹）；体液潴留；体重改变；过敏反应；夫妻生活的改变。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据各地病人的反馈来看，妈富隆这个药，并不能达到治疗子宫腺肌症或子宫腺肌瘤目的，很多病人乱轻信推荐的医生或病人的介绍而服用，它并且有很多禁忌方面，这些并没有引起所用药患者的注意和警惕！如果要服用这个，也建议患者同时配合中药来减少它引起的一些不良反应，同时也能提高药物的效果等方面，有着积极的意义和价值。 五、曼月乐：优点：曼月乐的作用： 一是避孕；二是对月经流量大的女人带来福音；三是未婚女人也可用，从未生育的女人，也可避免意外怀孕及堕胎并发症。防止盆腔感染、子宫内膜异位、降低宫外孕、有效控制月经流量、缩短出血天数、治疗月经过多、痛经等。可能出现暂时不来月经，介于3至5个月，但不影响卵巢的功能，引起子宫内膜暂时的萎缩，抑制增长；有时候每次月经来2至3天。 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据各地少部分子宫腺肌症患者的使用来看，绝大多数患者的阴/道少量出血达到数月、甚至半年时间才能慢慢适应，还有一些身体变肥胖等身体的不良反应。其中有一部分患者使用这个环后，月经的流量并没有带来所称的福音，反之，月经的经量格外增多！！！另外就是不少腺肌症患者使用这个环后，感觉身体极端不适，而不得不取出！所以如果考虑安置这个环，那么则建议同时配合中药内服或者使用最近一年的医学文献资料所提及的“弓箭”腹部给药方式来降低曼月乐带来的一些不良反应或也能提高效果！ 六、米非司酮（又称息隐）： 【用法与服法】月经来潮后5天内开始服用米非司酮，或在月经干净后也可以直接服用，不必拘泥于月经来潮后5天内开服用这个形式。空腹或进食2小时后服用，一天一次，每次一片，以后不间断连服3个月。【安全指标及副作用反应情况】当月经出现闭经占整个服用药物患者的80%，用药期间阴@---道不规则少量流血占整个服药患者的25%，如果持续出血超过15天，则行诊断刮宫加服用抗生素一周后血止，肝功能异常者占15%，仅ALT轻度升高，给予保肝治疗的好转，腰胀占8%，乳腺痛占6%，服胀、腹泻占5%，前面的情况停药后都可以消失。【不良反应】1. 部分患者服药后，有轻度恶心、呕吐、眩晕、乏力和下腹痛，肛门坠胀感和子宫出血。 2. 个别妇女可出现皮疹。3.部分病人有轻度出汗、潮热、小关节和下腹痛。 【禁忌症】1. 对本品过敏者。 2. 心、肝、肾疾病患者及肾上腺皮质功能不全者，此类患者严禁服用！！！ 【患者的反映和王长杰医生的总结】 根据临床应用来看，这个药的副作用较相对以上西药激素来看，副作用较少且轻，值得使用。但是从各地的子宫腺肌症患者的反馈来证明，单独用米非司酮的疗效并不好，且停药后的反复率极高，甚至病情进一步加重！如果配合专业医生的良好中药配方或最近一年的医学文献资料所提及的“弓箭”腹部给药方式来保守治疗，那么可以明显降低这点不足之处。 七、散结镇痛胶囊： 龙血竭、三七、浙贝母、薏苡仁。【不良反应】：1 偶见皮肤瘙痒、烦热、口渴、便秘、胃脘不适、头晕、恶心、腹泻、皮疹、心悸、皮肤多油、多汗，一般不影响继续治疗。 2 偶见转氨酶、尿素氮轻度升高，心电图改变，尿中出现红细胞，目前尚不能肯定是由于药物所致 八、桂枝茯苓胶囊：只有四味中药，它们是 桂枝、茯苓、桃仁、白芍、牡丹皮。 九、丹莪妇康煎膏【处方】 紫丹参450g 莪术250g 竹叶紫胡250g 三七150g 赤芍250g 当归250g 三棱175g 香附150g 延胡索175g 甘草100g 蜂蜜(炼)100g 炼糖165g 山梨酸钾3g ─ 制成 1000g 最后对以上散结镇痛胶囊、桂枝茯苓胶囊、丹莪妇康煎膏这三种中成药一起【患者的反映和王长杰医生的总结】：先说散结镇痛胶囊 主要的作用是软坚散结，化瘀定痛，所以不少各地子宫腺肌症患者经常被当地医院的医生推荐服用这个药，可是服用后第一个月的确有明显的止痛效果，以后这种疗效让身体逐渐适应，而没有多大作用了。更重要的是绝大部分子宫腺肌症病人即使服用超过半年的这种药，也没有让子宫数据缩小或腺肌瘤变小！这在一些医生所称的神奇疗效也不存在！另外，不少病人服用后胃痛、身体变得更加虚弱，甚至服用后月经量增多，而无法继续坚持服用。看来，它的配方中明显都是损耗人体真气。再言桂枝茯苓胶囊，它的说明书上所称它是现代医学临床广泛用于子宫肌瘤，慢性盆腔炎及其包块、子宫内膜不规则剥脱之功血，子宫内膜异位症，卵巢囊肿、痛经等。并声称临床验证结果表明：治疗痊愈率为28%，愈显率为60%，总有效率为96%。而很多求诊的子宫腺肌症患者们反映，她们花费了千元服用一个疗程三个月后的实际情况并没有如说明书所称那么高的疗效！！能否还这样继续服用才能有一线希望得到前面所宣称的那么高疗效？？？最长的患者也有服用一年时间，也没有将自己的子宫缩小。所以说请所有的子宫腺肌症患者在当地诊断后，如果主诊医生要开桂枝茯苓丸给您时，需要慎重选择服用它，因为临床中和实验的结果有很大区别，希望这点也请患者们慎之又慎！！说明它对子宫腺肌症的疗效是并不是很高！最后再说丹莪妇康煎膏，据一些子宫腺肌症患者反映，她们经当地医生推荐服用了这个中成药，一些患者服用期间，越服用则病情越加重！（最长的病人竟然服用了一年时间！） ，经查看这个中成药的配方后才恍然大悟，难怪子宫腺肌症患者一些病人越服用则病情越加重，它的配方中加入了不少量的蜂蜜！！蜂蜜则是子宫腺肌症病人最严禁食用的！！蜂蜜它能增加体内雌激素的形成而有可能增加，特别是对子宫腺肌症患者则绝对不能长期服用蜂蜜。所以说这个中成药在王长杰来看，子宫腺肌症患者在选择时，也要慎重考虑和选择。如果前面的三类中成药一般在服用二到三个月，不能较好的改善子宫腺肌症临床症状或病情，则建议停止服用，可以考虑更换药物，二是考虑同时配合西药激素类。 目前，临床上对于并不严重的子宫腺肌症病情，王长杰医生运用单纯的中医中药来尝试，比如中药奇方汤剂22天配合7天止痛中药汤剂来尝试，如果症状有明显的改善，则继续用单纯的这中药方案，反之，则考虑配合西药激素来做最后的中西药保守治疗的尝试二到三个月，再不能很好的改善病情，那么则考虑选择手术来治疗。 作为最新加入到健康号的一位探讨子宫腺肌症数十年的临床医生，以上所提供的只是我在这二十余年中所整理及体会和心得，我建立子宫腺肌症知识宝库内的所撰写出来众多腺肌症方面的文章，只让子宫腺肌症患者了解，希望能帮助到病人，也算一件好事！也欢迎各地子宫腺肌症患者来咨询或关注。谢谢您的浏览！ 最后，再一次感谢审核员及网管们的辛勤劳动和付出！ 作者简介：王长杰医生，江苏盐城阜宁县人，从事中医临床工作三十余年，专业探讨气血不足、痛经、子宫腺肌症、胃肠病等领域长达二十余年。二个中药配方曾获得中药发明专利证书，二个中药配方被列为省级首批保护项目之一。在此期间，撰写了二百余篇原创网络文章，并制作近百个关于这些方面的医学小视频。王长杰医生入驻平台，将继续撰写并发表探讨这些方面的原创文章。
子宫腺肌症知识宝库 2025-01-30阅读量1.4万